Hlavní navigace
Statistiky návštěvnosti
Obsah stránky
Koho lze považovat za hluchoslepého
Horní navigace
Veřejnost je o postižení hluchoslepotou informována minimálně. Hluchoslepí jsou příliš malou skupinou na to, aby běžná média byla ochotna se jí zabývat. I takové záležitosti, jakou byla legislativní úprava "červenobílá hůl pro hluchoslepé", byla věnována minimální pozornost. Široká veřejnost většinou neví, že hluchoslepí existují a velice často je zaměňují za hluchoněmé.
Červenobílou hůl považují za ozdobenou slepeckou bílou hůl. Málokdo ví, že hůl vlastně signalizuje, že osoba je navíc ještě neslyšící.
Z dlouholeté zkušenosti mohu konstatovat, že valná většina pracovníků ve zdravotnictví, školství, studenti vysokých a středních škol, sociální pracovníci a úředníci na státních úřadech o této problematice nevědí a buď ji vůbec neznají, nebo o ní mají zkreslené informace. A to kupodivu i oftalmologové.
Nejen veřejnost, ale bohužel i někteří odborníci se domnívají, že hluchoslepí lidé musí být totálně neslyšící a nevidomí. A přitom hluchoslepota je jedinečné postižení, které vzniká kombinací sluchového a zrakového postižení různého stupně. V důsledku způsobuje závažné potíže v psychosociální oblasti, při komunikaci, sociální a funkční interakci s prostředím a v důsledku i při zajišťování vlastních základních životních potřeb. Současně zabraňuje plnohodnotnému začlenění a zapojení postižench do běžného života a společnosti.
Lidé postižení hluchoslepotou tvoří různorodou - heterogenní - skupinu. Mohou trpět různými stupni poškození sluchu a zraku. Někteří z těchto lidí jsou zcela neslyšící a nevidomí, ale většina má zachovány zbytky jednoho nebo obou poškozených smyslů.
Podle statistických údajů získaných z Evropské konference v Dánsku konané v roce 2003 bylo zjištěno, že na 100.000 obyvatel je 40 osob s duálním postižením různého stupně. Znamená to tedy, že by v naší republice mělo žít přibližně 4000 osob s hluchoslepotou.
Přitom LORM a VIA, občanská sdružení poskytující služby hluchoslepým a sdružující hluchoslepé, evidují pouze cca 120 osob. Kde jsou ti ostatní?
Bohužel na rozsáhlejší depistáž nejsou potřebné finanční prostředky a většině těchto osob nebude nikdy poskytnuta náležitá odborná péči či potřebné informace.
Většina těchto osob žije sama, dále pak v ústavech nebo se svými rodiči, dětmi. Navázání partnerských vztahů je velice obtížné, zvláště u starších jedinců. Pokud se jedná o manželské páry, jsou to buď starší manželství, kde během života došlo k postižení jednoho z partnerů, druhý partner to akceptoval a se svým druhem zůstal. Bohužel jsou však i případy, kdy zdravý partner svého druha opustil.
Hluchoslepí lidé jsou vystaveni samotě daleko více, než lidé s jiným postižením. Potřebují hlavně lásku, porozumění, pohlazení slovem nebo rukou, vřelé objetí.
Hluchoslepé děti jsou většinou vytrženy ze svých rodin a jsou umísťovány do internátních zařízení a ústavů. Dochází u nich k narcistickému zranění, které se stává chronickým a přetrvávající frustrace dialogických potřeb vede k poruchám osobnosti. Jedním z faktů je, že jsou tyto děti většinou špatně diagnostikovány a chybně zařazeny mezi mentálně postižené. Tím, že nejsou u nich vůbec rozvíjeny komunikační schopnosti, stávají se zaostalými a skutečně působí dojmem mentálně postižených. Tak vzniká riziko trvalé životní deprivace.
Téměř žádné takto postižené dítě nemá rodiče na takové úrovni, aby si byli schopni bez pomoci speciálních pedagogů a odborníků sami poradit a ujmout se rozvíjení komunikačních schopností. Jedná se i o činnost velice časově i jinak náročnou, avšak pro dítě nepostradatelnou. V ústavním zařízení se mu nikdy nemůže dostat takové péče, jakou mu může dát za odborného vedení jeho rodič. Hlavně neztrácí nenahraditelnou mateřskou lásku a styk s rodinným prostředím.
Z těchto důvodů se domnívám, že by bylo dobré legislativně zajistit, aby byl pečující člen rodiny o hluchoslepého (dítě či dospělého) považován za zaměstnaného a mohl se podílet na jeho výchově a péči, případně rodina měla zákonný nárok na osobního asistenta.
Vzhledem ke komunikačním problémům hluchoslepých považuji službu osobní asistence jako nejvhodnější institut z následujících důvodů.
S přihlédnutím k nízkému počtu hluchoslepých v ČR a jejich rozptýlení po různých regionech nepovažuji za rozumné zřizovat větší Ústav pro hluchoslepé. Přikláním se k řešení situace formou osobní asistence v kombinaci s chráněným bydlením, běžným domovem důchodců či pečovatelským domem v místě bydliště. Za důležité rovněž považuji zřízení respitní péče pro hluchoslepé. Velice často se objevuje u našich klientů (rodinných příslušníků) syndrom „vyhoření sil“. V této době by měli mít rodinní příslušníci možnost se od sebe odloučit na kratší dobu a tzv. navzájem si od sebe odpočinout. Došlo by jednak ke zlepšení psychického stavu a následně k nabrání nových sil pro další soužití.
Kde mohou hluchoslepí a zájemci o problematiku hluchoslepých najít pomoc a potřebné informace:
V brožuře „Hluchoslepí mezi námi“, kterou je možno získat na adrese - LORM, Zborovská 62, 150 00 Praha 5
V této publikaci lze získat základní informace o hluchoslepotě, je určena laické veřejnosti i odborníkům, kteří se s hluchoslepými lidmi mohou setkat.
Na internetové adrese www.lorm.cz (externí odkaz) je umístěn adresář se všemi organizacemi, které se zabývají problematikou osob sluchově nebo zrakově postižených a hlavně osob hluchoslepých. Naleznete tam i další potřebné a důležité informace.
Ota Pačesová