Obsah stránky
Vydává - Klub přátel červenobílé hole o. s.
Milí čtenáři Paprsku, léto se s námi pomalu loučí a přichází mé oblíbené roční období - podzim. Hodně lidí nemá podzim rádo, stýská se jim po letních dlouhých teplých dnech, netěší se na zhoršující se počasí a chladno. Já si naopak užívám vše, co podzim přináší. Nádherně zbarvenou přírodu, sklizeň dozrálého ovoce, především jablíček a hroznového vína. A hlavně je to pro mě čas setkávání se s přáteli, kteří trávili své dovolené v zemích českých i cizokrajných. Doufám, že i přátelé červenobílé hole na sebe budou mít nyní více času a budeme se společně vídat na klubových setkáních.
Martina Hanusová
Vždy, když začínám psát pár slov o sobě, musím napsat i to, že jsem se narodila jako albínka. Jako malé holčičce mi to bylo úplně jedno, pamatuji si jenom to, že jsem musela stále nosit bílé tričko do bazénu a maminka za mnou běhala s opalovacím krémem, abych nebyla samý puchýř. Já si vůbec v tu dobu neuvědomovala, co pro mě dělá, jak mi pomáhá. Teprve na základní škole mi došlo, že jsem asi trošku jiná, ostatní děti to dokázaly dát ihned najevo. Začala jsem se zajímat, co má diagnóza totální albinismus s vrozeným glaukomem vůbec znamená.
Bílá kůže, bílé vlasy, bílé obočí a řasy, velmi světlé nevýrazné oči, někdy mohou vypadat jako růžové, či fialové, ale ve skutečnosti jsou modré. Albinismus je dědičná vada, která je způsobena poruchou tvorby enzymu zvaného tyrozináza, který umožňuje přeměnu aminokyseliny tyrozin na pigment, kožní barvivo. Vyskytuje se u všech typů lidských ras a je velmi vzácným onemocněním, které postihuje asi 17000 lidí na světě. Většinou se albínkové rodí úplně zdravým rodičům. Genetika je neúprosná, někdy před pěti šesti generacemi, se v naší rodině narodil albínek. Dodnes vůbec netušíme, jestli je to dědičné z tatínkovy či maminčiny strany. Jasné je, že se další albínek v rodině narodí opět po mé linii, ale já se s ním zase nepotkám.
Máme několik typů albinismu, oční albinismus neboli okulární albinismus, který postihuje pouze oblast očí. Takový jedinec má normálně zbarvenou pokožku i vlasy, ale nemá žádný pigment v očích. Druhým typem je okulokutánní albinismus, tady jsou už zasaženy oči, pokožka i vlasy. Tento druh albinismu můžeme ještě dělit na albinismus prvního a druhého typu. V případě prvního typu jedinec nemá vůbec žádný pigment, vlasy i pokožka jsou úplně bílé a postižení očí bývá nejtěžší. U druhého typu jsou pokožka a vlasy krémové, či více nažloutlé. Čím méně má albínek pigmentu v pokožce, tím je větší riziko spálení pokožky od slunečního záření. Většinou se používají speciální krémy s ochranným faktorem 100. Je pravda, že slunečné a horké počasí je pro albínky velmi zátěžovou situací. Nejen snášenlivost slunečního záření, ale i vlastní termoregulace těla, nefungují jako u normálních lidí.
Skoro u většiny případů mají albíni závažné problémy s očima. Typická je například světloplachost neboli citlivost na světlo. Je to způsobeno tím, že oko není chráněno pigmentovou vrstvou a světlo snadno prostupuju do oka. Proto mají albíni přivřené oči. Nejhorší je přechod ze tmy na světlo, nebo ze slunce do stínu. Nystagmus je další oční vada. Jsou to vůlí neovlivnitelné pohyby očí, které vytvářejí dojem, že albínek šilhá. Strabismus, tedy opravdové šilhání, se dá operabilně odstranit a většinou to napomáhá k zlepšení vzhledu očí. U albinismu se také může diagnostikovat zelený zákal - glaukom. Často se zaměňuje zelený zákal se šedým. Rozdíl mezi nimi je, že u šedého zákalu se vytvoří blanka, která překryje oční čočku. Tato vada, zvaná též katarakta, se dá velmi dobře operabilně odstranit. Po operaci katarakty se lidem plnohodnotně navrátí jejich zraková ostrost. Zelený zákal je vada, která postihuje zrakový nerv. Zvýšením nitroočního tlaku se zrakový nerv těžce poškozuje a dochází ke špatnému přenosu obrazu do mozku. Na rozdíl od katarakty se tato vada nedá vyléčit. Je nutné sledovat hodnoty nitroočního tlaku a preventivně kapat do očí speciální kapky, které nitrooční tlak stabilizují do určitých hodnot. Pro osoby s tímto postižením je velmi nebezpečný jakýkoli úraz hlavy či onemocnění mozku, například zánět mozkových blan. To by mohlo mít fatální následky, vedoucí až k úplné slepotě.
Už mnohokrát jsem si položila otázku: "Proč zrovna já?" Když jdu po ulici, připadám si jako hollywoodská hvězda. Všichni se za mnou otáčejí. To by nebylo to nejhorší. Nejvíce bolí ty nemístné narážky: "Jé ona je bílá!",ale i: "To je divná holka." Nejhorší na tom je, že se pak bojíte úplně vycházet z domu, máte strach, když vyrazíte někam s přáteli, že se stanete terčem posměchu a narážek. To je opravdu potupný pocit. Musíte bojovat, nevzdávat to, vybudovat si tak silnou psychiku, která vás vždy podrží. Nikdo nevidí, že si s psychikou buduju také ochrannou skořápku, která potom způsobí, že se chovám úplně jinak, než jaká opravdu jsem. Můj obranný reflex, vždy připravena na úder. Působím optimisticky, energicky, chovám se jako extrovert, ale je to trošku jinak. Je pravda, že už někdy docházejí síly tomu odolávat a bojovat s tím. Každý člověk přichází na svět jiný, každý je originál. Nikdo z nás neovlivní některé hříčky přírody, tak buďme k lidem, kteří to v životě nemají jednoduché, milí a ohleduplní a snažme se je aspoň trošku pochopit.
Tereza Čejková
Šikovná Jaruška začala drhat. Zkoušíme nový typ tapisérie. Ještě není jisté, jestli se osvědčí, ale kdyby ano, tak by tu byla naděje i pro ty, kdo drhat neumějí. Použít by šly obyčejné uzlíky. Přizdobilo by se to korálkem nebo kouskem látky. Pro nevidomého člověka je složité orientovat se ve změti provazů. Klobouk dolů, Jaruško, že ti to jde. Já bych to nezvládla. Jen pro představu. Většinou se drhá na dvojité niti. Tyto nitě se mezi sebou svazují, ale může dojít k tomu, že se nevidomému člověku do ruky dostane jiná niť. Tady se tyto nitě navazují na jeden provaz. Nejlepší by to bylo ukázat. Možná se k tomu někdy dostaneme.
Marcela Machovičová
Dne 22.9. se na pěší zóně u Anděla konaly oslavy Mezinárodního dne neslyšících, které připravila organizace ASNEP. Organizace, sdružující lidi se sluchovým postižením, představily svou činnost u prezentačních stánků, hluchoslepé zde zastupoval Klub přátel červenobílé hole. Od 13 hodin byl na pódiu zahájen program. Postupně vystoupily skupiny Cava, Dallo, Spálený sušenky s účastníky projektů Hledání společného jazyka v rytmu a Společný jazyk v rytmu, následovala přednáška Co jste nevěděli o kultuře Neslyšících a další.
Součástí oslav byly také praktické dílny, kde si bylo možné vyzkoušet, jak komunikovat s neslyšícími, jaké je to slyšet s kochleárním implantátem nebo jak je obtížné odezírat. V 15 hodin se návštěvníci mohli podílet na vytvoření nového rekordu v tleskání v bílých rukavičkách ve znakovém jazyce. Rekordu se zúčastnilo přes dvěstě osob a podařilo se tak překonat loňský rekord!
Klub přátel červenobílé hole jsme zastupovali já, Martina Hanusová, a Láďa Berky. Oba jsme s nadšením zúčastnili tleskání v bílých rukavičkách a oba nás z programu nejvíce zaujalo vystoupení skupiny Spálený sušenky. Skupina hrála velmi rytmickou hudbu na bubny, zvuk, který byl přenášen přes reproduktory rezonoval tak, že ho mohli velmi dobře vnímat i neslyšící. Láďa přišel s nápadem, že by bylo zajímavé uspořádat podobnou aktivitu i pro hluchoslepé. Myslím, že se letošní oslavy MDN vydařily a i když nás chvílemi trochu pozlobil vítr, počasí bylo příznivé.
Martina Hanusová
Ve stručnosti se vám pokusím napsat výtah z článku "Nebojte se sKarty" uveřejněném v časopise Sociální služby srpen-září 2012. SKartu (dále jen sK) si vyzvednete na pobočce příslušného Úřadu práce v termínu uvedeném ve vyzývacím dopisu. Bezplatně máte několik možností, jak sK používat. Buď jednorázový výběr z bankomatu - musí být dělitelný 2 a nejnižší částka 200,- Kč nebo převod na jiný účet. Příkaz k úhradě k převodu můžete zadat i na Úřadu práce nebo z bankomatu. To se píše v časopise. Na dotaz na infolince byla odpověď poněkud jiná.
Tento převod vám prý musí povolit na úřadě práce. Ale na www.skontakt.cz jsem tuto informaci také nenalezla. Ale pozor, nelze kombinovat, každý další příkaz výběr nebo převod již zaplatíte! Platba kartou v obchodě je bezplatná a můžete platit až do vyčerpání svého konta. Nadstandardní bezplatné služby jsou výběr hotovosti u obchodníka např. Albert, Tesco (tzv. cash back). Pokud si nevyberete celou částku jednorázově v bankomatu ČS, za další výběr zaplatíte 6,- Kč. U bankomatu jiných bank je poplatek 40,- Kč. Výplaty dávek bude MPSV vyplácet ve stejných termínech jako doposud. Pokud budete požadovat zasílání dávky složenkou, tak za tuto službu budete platit a musí to schválit úřad práce. Účet k sKartě je pouze "technický" a lze jej používat pouze pro platby. Nelze na tento účet přijímat jiné finance než sociální dávky.
Česká spořitelna doporučuje platit kartou v obchodech a vybírat peníze jen u bankomatu České spořitelny. Má jich v ČR 1419. Pomocí sK se budete prokazovat při jízdě v dopravním prostředku, pokud máte TP, ZTP nebo ZTP/P a na pobočce Úřadu práce při vyřizování svých záležitostí.
Pravidelně kontrolujte zda sKartu máte. Její ztrátu okamžitě nahlaste České spořitelně k zablokování na telefonu 800 752 782. Na kontaktním místě úřadu práce musíte potom požádat o náhradní sKartu. PIN kód si nedávejte do peněženky nebo ke kartě. Nejlépe je si PIN zapamatovat a doma uložit na bezpečné místo pro kontrolu, pokud PIN zapomenete. Při zadávání PIN v obchodě nebo u bankomatu je potřeba dát pozor, aby vám někdo nestál za zády. Kartu nikomu nepůjčujte ani nesdělujte PIN. Pravidelně kontrolujte zůstatek na účtě. Zůstatek zjistíte v bankomatu nebo na telefonu 800 752 782. Pokud zjistíte nesrovnalosti obraťte se na pobočku České spořitelny.
Karta přestává sloužit, pokud je mechanicky poškozena nebo zmagnetizovaná - může se tak stát, pokud jí máte blízko mobilního telefonu či PC. Všechny potřebné podrobné informace získáte na www.skontakt.cz nebo na telefonu 800 752 782. Základní informace vám rovněž sdělí pracovníci na úřadě práce při přebírání sKarty. Účet lze ovládat i přes internet. Podrobný návod naleznete na www.skontakt.cz
PIN - je označení v anglickém jazyce Personal identification number - česky osobní identifikační číslo Cash back - výběr hotovosti u obchodníka
Pokud nemáte kontrolu zrakem, bude pro vás nejlepší se domluvit na úřadě práce a zajistit si schválení zasílání celé částky složenkou na svou adresu. Za to ale zřejmě budete platit. sKartu budete používat tak jako dosud, pouze jako průkazku ZTP nebo ZTP/P. Pokud máte zřízený bankovní účet u některé z bank, je možné zařídit si na úřadě práce přeposílání příkazem k úhradě. Bude sloužit na přeposílání dávky na váš účet pravidelně každý měsíc a jste bez starosti. Pokud budete chtít platit v obchodě, využít cashback nebo si vybírat z bankomatu, zřejmě se neobejdete bez cizí pomoci. Musí se zadávat PIN kód a bez zraku a zkušenosti s manipulací s platební kartou je to poněkud obtížné. Někteří z vás to možná úspěšně zvládají. Ale přesto si myslím, že pro člověka špatně vidícího je to riziko. Bohužel se kolem nás pohybují osoby, které se nestydí okrást člověka s postižením nebo zneužít jeho důvěru.
Nemyslím, že sKarty budou v dohlednu zrušeny. Doufám, že jsem vám poskytla pravdivé a užitečné informace, protože i na internetu a na infolince uvedené informace se od sebe liší. Proto buďte při přebírání sKarty na úřadě bdělí a nechte si vše řádně vysvětlit. Jak se říká dvakrát měř a jednou řež.
Ota Pačesová
Název měsíce pochází pravděpodobně od slova srp, což býval hlavní nástroj užívaný v raném zemědělství při sklizni obilí (tedy při žních). Astrologicky začíná ohnivým Lvem (viz červencový Paprsek), pokračuje Pannou, zemským znamením. Panna není moc upovídaná a bude se raději držet stranou. Spíše než rozjařené na večírku, je najdete v práci, kde tráví hodiny přesčas. Většina Panen je velmi pohledná. Jsou neochvějně spolehlivé a čestné, často ale taky pedantské a puntičkářské. Bývají kritické, ale když vidí, že jste v úzkých, neváhají pomoci. Nechtějí být nikomu za nic zavázány, ale také bývají obezřetné k penězům. Chovejte se vůči nim střízlivě a vždy solidně, jen málo lidí má tak pevný charakter jako Panny.
Ve znamení Lva se 7.8.1899 v Praze narodil Oldřich Nový, známý český herec, zpěvák, režisér, dramatik a divadelní pedagog. Ve znamení Panny pak 28.8.1749 ve Frankfurtu nad Mohanem Johann Wolfgang von Goethe, německý básník, spisovatel a učenec. Jeho nejznámějším dílem je drama o touze získat vše i za cenu smlouvy s ďáblem, Faust. Srpnová pranostika: Moc hub srpnových - moc vánic sněhových.
V září začíná období podzimní sklizně. Kromě ovoce a brambor dozrává také vinná réva a chmel. Kolem 23. září začíná na severní polokouli podzim (podzimní rovnodennost). Astrologicky začíná září zemskou Pannou, pokračuje znamením Vah, kterým vládne živel vzduch. Váhy nerady plní příkazy, nerady spěchají a bývají náladové. Okouzlující osobnosti, skvělí vypravěči i posluchači, se rázem změní v paličaté, hádavé a zmatené fúrie. Jednou nahoře, jednou dole. Váhy jsou nesmírně inteligentní, spravedlivé, ženy velmi půvabné, muži charismatičtí. Pomozte jim hledat a nacházet harmonii, je to dobrodružná výprava. A vyplatí se.
Ve znamení Panny se v Helsinkách narodil 19.9.1908 známý finský žurnalista, dramatik a prozaik Mika Toimi Waltari. Mezi jeho nejznámější díla patří historický román o osudech lékaře ve Starém Egyptě, Egypťan Sinuhet. Ve znamení Vah se 23.9.1901 v Praze narodil Jaroslav Seifert, český básník a nositel Nobelovy ceny za literaturu. Jeho veršované vzpomínky na dětství a domov ve sbírce Maminka, patří mezi nejznámější. Pranostika měsíce září: Kdo nezoral do svatého Matouše (21.9.), nemá-li starého, z nového nekouše.
Jana Rzepecká
Nádherná francouzská Provence roku 1895. Marcel Pagnol, světoznámý dramatik, prozaik, scénárista, vzpomíná v tomto laskavém a poetickém díle na své dětství. Noří se do vůní, barev bezstarostného mládí, kdy jako malý chlapec chodil za tatínkem do školy a sám se tak naučil psát. Vzpomíná na své blízké - na svou maminku, krásnou a veselou ženu, na svou tetu Rózu, strýce Julese, kamaráda Liliho a další. Když mu byly tři roky, odstěhovala se jeho rodina na předměstí Marseille, kde tatínek získal místo učitele. Ale ze všeho nejvíc miloval Marcel prázdniny, které rodina trávila v kopcích Provence. V nádherné divoké přírodě plné divokého tymiánu, kde chytal motýly a cikády, kde se učil poznávat květiny. Vzpomíná na školní lumpárny i na první lásky, ale také se zamýšlí nad závažnými otázkami života, jako např. nad vírou, církví, alkoholismem apod.
Na motivy Pagnolova dvoudílného románu Živá voda - Jak voní tymián, natočil v roce 1986 francouzský režisér Claude Berry film Jean od Floretty s Yvesem Montagnem a Gérardem Depardieu v hlavních rolích. Ve vyprahlém podhůří Alp, malebném kraji Provence, není voda. Jen horké slunce, tvrdá zem a stejně neúprosní lidé. Majetek po zemřelém sousedovi zdědí neznámý a nevítaný hrbáč se ženou a malou dcerou Manon. O pozemek mají zájem místní, protože má cenu zlata. Je na něm totiž široko daleko jediný vodní zdroj. Proto se rozhodnou nezvaného souseda z domu vystrnadit. A kdyby se zdráhal, použijí k tomu všechny prostředky. Druhý díl, Manon od pramene, kde hraje Yves Montagn po boku nádherné Emmanuelle Béart v roli Manon, je rovněž strhující. Manon vyrostla, do vsi se vrátila, a rozhodla se pomstít smrt svého otce.
Dvůr římského císaře Nerona, kolem roku 30 po Kristu. Do Říma se vrací vítězné vojsko, okupující Británii, pod vedením Marka Vinicia, mladého vojevůdce, pocházejícího z nejvyšších společenských kruhů. Přestože jsou vojáci po několikaletém tažení unaveni, přinutí je císař vyčkat na příjezd dalších vojsk a Markovi je nabídnut nocleh u vysloužilého vojevůdce Aula. Zde se setkává s jeho krásnou adoptivní dcerou Ligyí. Ligye, dcera krále dobytého území, byla jako batole přenechána po smrti svých rodičů Římu jako rukojmí. Zamilovaný Markus pátrá na císařském dvoře, jak by mohl krásnou cizinku získat. Poradí mu Gaius Petronius, jeho strýc, císařův rádce. Přimluví se u Nerona, Ligye je násilím odebrána rodině a přestěhována do Palatina, císařova ohniska neřesti a hříchu. Dívka je zděšena a Marka, který se jí dříve líbil, začne nenávidět. Naštěstí se jejím blízkým podaří ji unést do bezpečí. Zuřivý Markus zorganizuje pátrání a dívku objeví v doupěti křesťanů, opovrhované a nebezpečné sekty. Při snaze Ligyi získat zpět, je Markova družina poražena, on sám zraněn a v bezvědomí přenesen do křesťanského domu.
Svého úhlavního nepřítele Ligye i její přátelé uzdravili a on stále více žasne a propadá křesťanským pravdám. Rozhodne se s Ligyí oženit a odjede za císařem požádat o svolení. Nero však má jiné záměry. Potřebuje dokončit svůj šílený plán a jako inspirace k tomu mu má sloužit hořící město. Na jeho troskách pak vystaví město vlastní, největší v historii. Při pohledu na hořící Řím však Nero dostane strach z hněvu lidu a hledá záminku, na koho by hanebný čin svedl. Výsledek je jasný – Řím zapálili křesťané, které je za to nutné exemplárně potrestat. Připravují se velké hry, jejichž součástí mají být i vražedné orgie a likvidace stovek křesťanů. Ve vězení se však ocitají i Ligye a její Markus Vinicius, kterého Nero podezírá ze zrady. Kobky jsou plné vyděšených lidí a odevšad se ozývá řev hladových lvů. Historický román H. Sienkiewicze byl několikrát zfilmován. Asi nejlepší verzi natočil v roce 1951 americký režisér Melvin LeRoy. Šíleného císaře Nerona skvěle ztvárnil anglický herec Peter Ustinov.
Jana Rzepecká
Já u pramene jsem a žízní hynu,
S úsměvem a snahou oči v pláč,
To bolest má silná, já záda ohýbám,
Oblečen ve vrstvách, ale zimou se třesu,
Věřím a doufám, proč a nač?
To bolest má, zachraň mne, žádám tě!
Proč (Samotářka, internet)
Proč jsou navždy jen některá přátelství,
když dobrý přítel je tak veliké vítězství?
Proč kvůli novým ta stará mohou končit,
I když se jeden třeba nechce loučit?
Proč jen pouhé vzpomínky zůstávají,
když přátele přáteli být přestávají?
Proč na tohle odpovědi neznám?
Snad je to naposled a víc to nepoznám ...
V měsících srpnu a září oslavili své narozeniny Otík Nepraš, Blanka Berkyová, Pepa Kvaš, Maruška Váňová, Zdeněk Navara, Honza Lata a Danuška Ťukalová. Svátek měly Marušky Váňová a Doležalová a Miluška Kvašová. Všem oslavencům přejeme hodně štěstí, zdraví a spokojenosti.
Dnes mám pro vás nápad. Přichází úroda jablek, švestek, hrušek. Co s nimi, když nám je někdo dá a nechceme je zpracovat na kompot, nebo je sníst. Uděláme si jednoduchý a výborný oběd ze švestek.Jistě znáte nákyp. Dělá se v troubě. Mám ho ráda, ale nákyp, kterému jsem dala název sladká rýžová pánev, jsem zjednodušila.
Uvařím rýži. Nechám odkapat. Odpeckuji švestky. Pokrájím je a vložím do misky. Procukruji. Promačkám. Dám na pánev a povařím, až pustí šťávu. Jde vlastně o klevelu. Pak na jiné pánvi na másle opražím nebo propeču uvařenou rýži. Obracím ji dřevěnou vidličkou, abych neponičila pánev a rýže se nepřipálila. Pak vložím klevelu. Šťávu jsem odlila. Opékám to, až to začne karamelizovat. Na talíř vložím rýži se švestkami. Pocukruji. Kolem dokola naleju sladkou šťávu ze švestek, kterou jsem předtím odlila. Mňam.
Kuchtička Marcela Machovičová
Klub přátel červenobílé hole o. s.
IČO: 26999960
Adresa: Cafourkova 13, 181 00 Praha 8
web: www.klubpratel.wz.cz